Valjevka Verica Plavšić (46) jedina je u Srbiji koja boluje od kongenitalnog mijasteničkog sindroma i već godinama od Kliničkog centra ne dobija potvrdu o dijagnozi koja joj je neuophodna kako bi se upisala u Nacionalni registar retkih bolesti i konačno dobila svoj lek.
Koliko je bolest od koje boluje Verica Plavšić retka svedoči podatak da samo jedan muškarac sa prostora bivše SFRJ, u Sloveniji, boluje od ove bolesti.Ipak njegova država najpre je registrovala lek koji ovu bolest sanira, a potom za njega isti lek i pravi. Sa Vericom to nije slučaj. Verica je majka dvoje odrasle dece i prvobitna dijagnoza koja je postavljena sa 14 godina govorila je da boluje od mijastenije gravis pa joj je prepisan lek mestinom. Ipak mnogo godina kasnije Verica je dobila drugu dijagnozu i konačno shvatila iz kog razloga njoj pomenuti lek ne pomaže. Analize krvi koji su potom rađene u Grčkoj i SAD potvrdile su simptome mijastenije, ali se ispostavilo da je Vericina prava dijagnoza kongenitalni mijastenički sindrom, koji za razliku od mijastenije nije stečena autoimuna bolest, već urođeno oboljenje kao posledica mutacije jednog gena.
„Iako mi je rečeno da sam jedina u Srbiji sa tom dijagnozom, bilo mi je lakše jer sam konačno znala zašto mestinon, koji većini obolelih od mijastenije pomaže, kod mene nema skoro nikakav efekat, već se stanje godinama samo pogoršava. Potom sam na našoj Fejsbuk grupi, koja okuplja više do 300 mijasteničara s prostora SFRJ, saznala da sa mojom dijagnozom postoji čovek u Sloveniji, takođe jedini sa tim sindromom u toj zemlji. Stupili smo u kontakt i on mi je objasnio da svoju terapiju dobija u Kliničkom centru u Ljubljani, gde tamošnji stručnjaci prave, u obliku praška, lek „3-4 diaminopiridin“ (3-4 DAP), koji je po svojim komponentama isti kao lek „firdapse“ koji postoji u zemljama EU“, ispričala je Verica novinarima.
Zahvaljujući ljubaznosti Slovenca s kojim se i lično srela, Valjevka je od njega dobila nekoliko doza spasonosnog praška. Već posle prvog uzimanja, kako kaže, osetila je neopisivo poboljšanje koje traje 24 sata, bez nemoći i nekontrole kontrakcija mišića, tako da je prvi put posle tri decenije mogla da stoji na svojim nogama duže od sat vremena, pa čak i da igra na svadbi!
„Ponadala sam se da bih konačno mogla imati efikasnu terapiju i odmah sam obavestila lekare neurologije KCS. Međutim, jedini odgovor koji sam dobila jeste da „3-4 diaminopiridin“ nije registrovan kod nas, tako da ne postoji nikakva šansa da se lek ovde dobije, da ne može da se prepiše ili na bilo koji način nabavi o trošku države. Kontaktirala sam onda Nacionalnu organizaciju za retke bolesti NORBS gde mi je rečeno da je potrebno da budem upisana u registar retkih bolesti kako bi mogla da bude pokrenuta potrebna procedura, iako sam jedina u Srbiji. Za to je, međutim, potrebno da KCS dostavi zvaničnu potvrdu moje dijagnoze, ali mi je nepoznato zašto to i dalje ne čine, a ja to kao pojedinac nemam zakonski osnov da uradim“, kasže Verica.
Doza pomenutog leka za mesec dana može se kupiti u Nemačkoj po ceni od 2800 evra, ali sve i da ne postoji materijalni problem ove Valjevke, nemci traže recept za lek, a Klinički centar joj recept nikako ne izdaje.
Verica je kako bi dobila invalidsku penziju morala pet godina da bude vlasnik privatne radnje jer ona nije poželjan radnik sobzirom na prirodu bolesti koji je sprečavaju da radi jer praktično nikada ne zna kada će joj mišići otkazati.
Mijastenia gravis i mijastenički sindrom su bolesti autoimune prirode kada organizam pravi antitela protiv sopstvenih tkiva i na taj način remeti normalno funkcionisanje samog sebe. Sem slabosti mišića, manifestuju se, između ostalog, padanjem očnih kapaka ili donje vilice, otežanim govorom i gutanjem, problemima sa disanjem i nemogućnosti ponavljanja određenih radnji ekstremitetima.